Angelique met ALS schrijft belangwekkend handboek

Angelique van der Lit uit Montfoort heeft Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), een ernstige neurologische ziekte van de motorische zenuwcellen in hersenen en ruggenmerg. Een vooralsnog dodelijke en ongeneeslijke ziekte. Ze schreef er een belangwekkend handboek over dat breed aandacht trekt.

Montfoort - Wie Angelique kent, weet dat positiviteit de overhand heeft. Ze lacht graag en onder het toeziend oog van twee wijze uiltjes geniet ze in haar rolstoel van de zonnestralen die in de tuin op haar gezicht vallen. Angelique werkt bij de gemeente Woerden, maar deed dat eerder ook al bij de gemeente Montfoort en Utrechtse Heuvelrug. In Woerden was zij leidinggevende bij het Klant Contact Centrum. Het is 2017 als ze merkt dat de kracht in haar armen lijkt af te nemen. Dochter Isa stuurt haar naar de dokter, maar dan duurt het nog driekwart jaar voordat de diagnose ALS wordt gesteld. “Het is vreselijk om dat te moeten horen, maar er zijn zoveel jonge mensen die ALS krijgen. Na die diagnose stond ook voor mij de wereld even stil. Er kwamen aanpassingen in ons huis. De garage werd verbouwd tot mijn slaap- en badkamer. In Woerden ben ik niet langer leidinggevende, maar werk wel weer een paar dagen per week bij het Klant Contact Centrum en dat vind ik heerlijk.’’
Tijdens de hele procedure kwam ze bij de bedrijfsarts haar collega Peter van den Berg tegen. Ook hij werkte bij de gemeente Woerden maar heeft de ziekte van Parkinson. ‘’We raakten aan de praat en ontdekten dat we er allebei best wel positief instonden. Hij was in die tijd huisman, terwijl mijn man Gerard juist de rol van mantelzorger op zich had genomen. Op hem moet ik ook een beetje letten en hem af en toe wegsturen om iets leuk voor zichzelf te doen. Ik zit in het Nederlandse bestuur van ALS Patient Connected, maar ook in de Europese tak van ALS. Peter van den Berg had al eerder een aantal boeken uitgegeven, waaronder vorig jaar ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’. Zowel Peter als ik zijn ervaringsdeskundigen en weten hoe het is om met naasten en specialisten om te gaan.”
In september 2019 begonnen zij aan het boek ‘Beter Leven met een progressieve-chronische ziekte’. Daarin staan 104 verhalen van specialistische ervaringsdeskundigen als mantelzorgers, patiënten, artsen en alles en iedereen die er direct bij betrokken is. ‘’Wij hebben het los van de ziekte geschreven en het zijn echt goede verhalen die samen de gids vormen voor iedereen die hiermee te maken heeft.’’
Op 21 augustus rolde het boek van de persen en op 26 augustus presenteerden ze het in het Radboud UMC Nijmegen. Vorige week is het boek via de Belgische ALS-liga in Leuven aangeboden aan Wouter Beke, minister van Volksgezondheid. Later krijgt ook wethouder Yolan Koster het boek. De handen van Angelique kunnen dan geen pen meer vasthouden, maar als mensen willen dat zij iets in haar boek schrijft, geeft zij met een hele brede grijns een boekenlegger met daarop haar naam en vingerafdruk.

Het boek is ook bij de Mado in Montfoort te koop.