Karo Murk raakt rolstoelbus kwijt

ALS-patiënt Karo Murk (51) uit IJsselstein raakt zijn rolstoelbus kwijt die hij sinds eind 2017 van ALS Op De Weg gebruikt. In de toenmalige overeenkomst werd niet gesproken over een bepaalde duur, maar de tijden zijn veranderd, de contracten en het beleid inmiddels aangepast.

IJsselstein - In 2001 werd er bij Karo Murk ALS vastgesteld, Amyotrofische Laterale Sclerose. Een progressieve ziekte, die steeds erger wordt maar de snelheid waarmee dit gaat verschilt per persoon. De ontwikkeling van de ziekte kan ook tijden stilstaan. Verlamming van de ademhalingsspieren of longontsteking door verslikken kan uiteindelijk fataal worden. Op dit moment zit Karo in een elektrische rolstoel waarin hij zich nog enigszins zelfstandig kan voortbewegen. Bij álles wat hij doet heeft hij hulp nodig. Zijn lichaam kan zich steeds moeilijker bewegen. Praten en ademhalen wordt ook moeizamer en hij merkt dat zijn gezondheid achteruit gaat. Sinds november 2017 heeft hij via de stichting ALSopdeweg de beschikking over een rolstoelbus. Karo: “Er zat toen geen limiet qua gebruik op. Maar nu heb ik dubbele ‘pech’ want de rolstoelbus moet eind 2021 ingeleverd worden! De stichting wil dat ook andere patiënten van de bus gebruik kunnen maken. De ‘pech’ is dus dat ik de langzame variant heb en zodoende te lang van de rolstoelbus gebruik maak. Het gaat mij niet alleen om een ziekenhuisbezoek, een tandartsbezoek of een boodschap, maar vooral om mijn vrijheid en zelfstandigheid. Ik ben een gezelschapsmens en ga graag naar mijn dochters, vrienden en familie. Samen met mijn vriendin Esther ga ik er ook graag eens een dagje of weekendje op uit. Dit houdt mij positief in het leven. Ik kan al niet veel meer en juist dit zijn de dingen die ik nog wel kan en waar ik volop van geniet.” Helaas is dit voor Karo niet mogelijk zonder eigen vervoer. Omdat hij zelf niet de financiële middelen bezit om een rolstoelbus te bekostigen, zit hij met zijn handen in het haar. Met lood in zijn schoenen is hij deze crowdfund gestart en vraagt mensen hem te willen helpen om te doneren en dit verhaal ook zoveel mogelijk in hun netwerk te delen. Hij hoopt daarmee zijn rolstoelbus te kunnen blijven betalen en daarmee zijn vrijheid en zelfstandigheid te behouden.
Karo heeft de bus ter beschikking op basis van een gereduceerd tarief waarbij hij de helft betaalt en de Stichting de andere helft. De Stichting zegt begrip voor zijn teleurstelling te hebben en de verandering van hun beleid nooit de intentie heeft om mensen te duperen. In tegendeel, verandering van beleid is nodig omdat een groot aantal van de rolstoelbussen en auto’s momenteel langdurig in gebruik wordt genomen en de Stichting toch zoveel mogelijk mensen wil helpen. Een mooie gedachte die Karo Murk, ondanks de intentie van ALS Op De Weg, wel degelijk dupeert.
Wie wil doneren kan dit doen naar Karoos Rolstoelbus, NL11 INGB 0534 239 641 ten name van CJ Murk IJsselstein of kijk op de website www.karoosrolstoelbus.nl

Paul van den Dungen

‘Pech dat mijn ziekte voor een rolstoelbus te langzaam gaat’