Ondanks dementie: ‘Ik ga weer genieten’

IJSSELSTEIN • Vlak voordat de wereld op slot ging door corona werd bij meneer Tukker (80) de diagnose frontotemporale dementie gesteld. Het was een schok maar ook een opluchting voor hem en zijn vier kinderen. De diagnose dementie is een harde confrontatie. Maar met dagbehandeling en goede zorg is er veel mogelijk.

 “Pa werd was via de huisarts doorgestuurd naar de geriater in het UMC en deze specialist adviseerde een casemanager dementie in te schakelen”, vertelt dochter Monique. “We zijn goed geholpen door ouderenpraktijkverpleegkundige Jannie van Selm voordat we bij casemanager dementie Cyril terecht konden. Zij begeleidt ons bij het hele proces en weet precies wat mijn vader wil en nodig heeft.”

Eerste signalen

Dementie is een voortschrijdend proces dat vaak ongemerkt in het leven sluipt. “Ik had wel in de gaten dat het op sommige momenten niet goed ging en dat er dingen niet klopten, maar ik had geen idee waardoor dat kwam”, vertelt meneer Tukker. Even later: “Ben ik vaker boos geweest? Was dat ook al toen mama nog leefde? Ik kan het me niet meer herinneren.” Eenzelfde ‘niet-pluis-gevoel’ had ook dochter Monique. “Ondanks dat ik was voorbereid op de diagnose komt het hard aan. Ik ben er veel over gaan lezen, omdat we toch willen weten hoe de toekomst eruit gaat zien. Als we er met z’n allen goed mee om kunnen gaan is het voor hem en ons beter hanteerbaar.” Marion van Hoof, vrijwilliger bij Dementievriendelijk IJsselstein en ervaringsdeskundige, is het met haar eens: “Er zijn ook veel mensen die de diagnose en de gevolgen ontkennen en daar uiteindelijk heel ongelukkig van worden.”

Zo zelfstandig mogelijk

Meneer Tukker woont zelfstandig in Ewoudstaete. “En onze intentie is om hem zo lang mogelijk zelfstandig te laten blijven; met alle zorg die mogelijk is”, benadrukt Monique. “Ik heb wel een traantje gelaten toen ik mijn rijbewijs moest inleveren”, vertelt haar vader. Maar om zijn zelfstandigheid te behouden kocht hij een driewiel fiets waarmee hij naar de dagbehandeling gaat en zijn boodschappen doet. “Dat vergt ook wat rijkunst”, lacht hij. “Zelfs Monique reed de eerste keer de struiken in toen ze erop fietste.” Vader en dochter zijn blij met de stappen die gezet zijn. “Daarmee kwam ook een eind aan verhalen over boosheid, het buitengesloten worden op de bridge- en beleggingsclub - omdat zijn clubgenoten hem niet snapten - en het gevoel te zich te moeten ‘bewijzen’, omdat hij na het overlijden van mama, vijf jaar geleden, niet bij de pakken neer wilde gaan zitten. Hij is wat vrienden kwijtgeraakt maar met ons, de familie en andere contacten bleef er genoeg over”, constateert Monique.

Dagbehandeling

De dagbehandeling is een belangrijk onderdeel van de zorg, beschikbaar via de Isselhof in Isselwaerde en De Meikers in het Ewoud. Meneer Tukker bezoekt sinds november twee dagen per week Isselhof en hij kent de dagindeling op zijn duimpje: “We beginnen met koffie en de krant lezen, daarna doen we geheugenspelletjes.” Ook kennis wordt spelenderwijs getest. “Laatst moesten we op de kaart van Nederland de provincies benoemen. Ik kende alle oude provincies nog.” Zij dochter lacht: “Dat is niet zo gek want pa heeft voor zijn werk voor een accountantskantoor ruim veertig jaar door het hele land gereden. Hij vroeg me laatst zelfs na mijn bezoek aan Arcen of de huisarts er nog woonde.” En dan gaat het verder over de dagbehandeling: “Daarna doen we gymnastiekoefeningen en na het warm eten doen we spelletjes, zoals kaarten of biljarten.” Dat laatste wordt in onderling overleg bepaald: “We zijn met z’n achten. Ik zit in een leuke groep.” Monique is er blij mee: “De dagbehandeling biedt structuur, zorg van professionals en vooral erkenning van wat hij wél kan, zoals gedichtjes maken. We hebben zelfs het idee dat hij daar wat vooruit is gegaan.” Marion beaamt het: “Met dagbehandeling werk je aan de ‘voorkant’ van het dementieproces.”

Levensgenieten

Meneer Tukker houdt zijn agenda goed bij en twee dagen dagbehandeling vindt hij voorlopig voldoende. “Ik wandel en fiets veel, heb mijn huishoudelijke hulp, bezoek van de kinderen en op vrijdag ga ik altijd naar de markt.” Ook aan eten komt hij niets tekort: “De kinderen koken wel eens en ik haal zelf verse opwarmmaaltijden bij de groenteman in de binnenstad.” Op de driewiel fiets natuurlijk. “Andere leeftijdsgenoten zeggen wel eens dat de dagen lang duren, maar mijn dagen vliegen voorbij!” Zijn broer van 85 woont ook in Ewoudstaete. “De geheugensteuntjes die ik leer kan hij ook wel gebruiken”, lacht hij. “Ik app wel eens naar mijn broer: “Ik ga zo naar Isselhof en daar ga ik weer genieten.”

Op dinsdag 21 september is het Wereld Alzheimer Dag, met als thema ‘De vele gezichten van dementie’. Op deze dag wordt extra aandacht gevraagd voor dementie; de verzamelnaam van 50 ziektes waarbij de geestelijke vermogens ernstig afnemen. De bekendste aandoening is de ziekte van Alzheimer. Het aantal mensen met dementie neemt door de vergrijzing snel toe: van 50.000 in 1950 tot 290.000 nu en een half miljoen in 2040.

Lysette Verwegen