Mantelzorger Angelique zorgt voor haar zoon

Op 10 november is de landelijke dag van de mantelzorg. Sinds 2015 reikt SWOM namens de gemeente op die datum in het St. Joseph de mantelzorgwaardering uit aan mantelzorgers die voor een inwoner uit de gemeente Montfoort-Linschoten zorgen. Mantelzorgers die niet in de gelegenheid zijn de mantelzorgwaardering op dat moment op te halen kunnen op 13 november of 15 november terecht. Voor meer informatie kijkt u op www.swomontfoort.nl.

Angelique Kraan woont met haar man en twee zoons in Montfoort. Eén van haar zoons is Dillon. Vanaf de geboorte wist Angelique dat er iets met Dillon aan de hand was. “Hij keek ons niet goed aan, maakte geen contact”. Vanaf het moment dat Dillon vier maanden oud was, kwamen Angelique en haar man bij verschillende artsen en begon het jarenlange intensieve traject van medische onderzoeken. Er werden door de tijd heen meerdere diagnoses gesteld zoals het XYY syndroom, hypermobiliteit, epilepsie, een verstandelijke beperking, klassiek autisme en ADHD. Pas toen Dillon 4 jaar oud was is zijn fontanel dichtgegroeid. Het gevolg is dat Dillon zijn hele leven hulp nodig zal hebben.

Hulp
Het uitzoeken van mogelijkheden binnen de wet- en regelgeving kostte hen veel tijd en energie. Ze wisten niet altijd de juiste weg te bewandelen, dus een beetje hulp konden ze wel gebruiken. Vanaf de peuterspeelzaal heeft een onafhankelijke cliëntondersteuner van Stichting MEE hen begeleid en is een PGB aangevraagd waardoor extra zorg en begeleiding geregeld kon worden.

Van speciaal onderwijs naar vrijstelling van leerplicht
Dillon startte zijn kleutertijd op de SBO ‘De Keerkring’ in Woerden maar is overgestapt naar speciaal onderwijs voor zeer moeilijk lerende kinderen. Toen hij de leeftijd bereikte om naar de middelbare school te gaan kwam hij terecht op ‘De Stip VSO’ in Utrecht, een speciaal voortgezet onderwijs. Daar bleek al snel dat hij ondanks de begeleiding op school teveel prikkels kreeg en het niet redde. In december 2016, tijdens het eerste leerjaar, is hij gestopt met het volgen van onderwijs. En sinds twee maanden in hij vrijgesteld van de leerplicht.

Soms even de zorg uit handen kunnen geven
Tijdens zijn schooltijd kwam Dillon in de weekenden al op de zorgboerderij in Haastrecht, “Kinderen op stap” voor dagbesteding. Om het als gezin met elkaar te kunnen redden was het nodig om de zorg soms even uit handen te geven. En bij “Kinderen op stap” hadden Angelique en haar man al snel een goed gevoel. Toen Dillon niet meer naar school ging is, met een onafhankelijk cliëntondersteuner met een financiële achtergrond, gezocht naar verschillende mogelijkheden. Een speciale leervorm zou het prettigst voor hem zijn, maar die is er niet in de omgeving. Inmiddels was de mogelijkheid bij “Kinderen op stap” ontstaan om te blijven overnachten. Sindsdien is Dillon daar een aantal dagen en nachten per week. Wanneer hij thuis is, heeft hij continu 1 op 1 aandacht nodig.

Met liefde zorgen voor elkaar
Met veel liefde zorgen Angelique, haar man en zoon Jamie voor Dillon. “Hij geeft veel liefde en heeft altijd aanspraak. Hij zoekt graag andere mensen op”. Zo ging Dillon op het strand eens bij twee dames zitten waarna de dames aan Angelique vroegen wat er met hem was. “Dat was érg fijn want dan kun je het uitleggen”. “Aan de buitenkant zie je niet dat hij iets mankeert waardoor je ook wel eens nare reacties krijgt”.

Jamie kan aan de houding en blik in de ogen van Dillon zien hoe het met hem gaat, “hun band is heel sterk”. Jamie zorgt als hij thuis is ook voor zijn broertje zodat Angelique en haar man eens samen weg kunnen. Dit kunnen zij aan een beperkt aantal mensen overlaten. “Waar andere kinderen zelfstandiger worden naarmate ze ouder worden, zal Dillon altijd overal hulp bij nodig hebben”.

De afgelopen maanden heeft Angelique zorg en werk niet kunnen combineren. Ze heeft toen gekozen tijdelijk te stoppen met haar eigen kapsalon omdat dit in combinatie met de zorg voor Dillon te belastend was. Op dit moment pakt Angelique haar werk weer langzaam op, maar wel op een manier die meer flexibiliteit geeft. Angelique vindt zichzelf net als veel anderen geen mantelzorger, “het is ons kind en het is vanzelfsprekend dat we voor hem zorgen”.